Dziecko z atopowym zapaleniem skóry, czy też alergią i astmą może napotkać w placówce edukacyjnej na trudności adaptacyjne związane ze swoimi ograniczeniami. Pierwszym sprzymierzeńcem dziecka poza domem powinno być ono samo, a w dalszej kolejności nauczyciel/wychowawca. Jako rodzice mamy moc sprawczą wyposażyć w prosty sposób nasze dziecko w kompetencje, które ułatwią mu normalne funkcjonowanie w nowym środowisku. Na pozór pytanie, jak nauczyć alergiczne dziecko samodzielności jest trudne, ale mam nadzieję, że po przeczytaniu moich doświadczenie, stanie się trochę łatwiejsze.
Przygotowanie dziecka do samodzielnego dbania o swoje zdrowie zaczynamy już od najmłodszych lat. Czasem trzeba pewne sprawy powtarzać setki razy, ale konieczność np. dbania przez dziecko z AZS o skórę nie różni się niczym od wyrobienia nawyku mycia zębów. I do takiego właśnie treningu umiejętności zachęcam od najmłodszych lat. Nie jest prawdą bowiem że małe dziecko nie potrafi się nauczyć pewnych nawyków, bo jest chore. To właśnie postawa „jesteś chory i muszę coś zrobić za ciebie” pozbawia dziecko podstawowej mocy sprawczej, którą może mieć w walce z chorobą – samodzielności. Jeżeli dziecko nie potrafi posmarować całego ciała kremem dziś, to jeżeli nie będzie próbować, to nie posmaruje go także jutro. My jako rodzice zawsze możemy „poprawić” niewystarczające smarowanie ciała przez dziecko, ale trudno jest po kilku latach poprawić wyuczoną przez nas bezradność.
Nasze dziecko też powinno wiedzieć, że może się zwrócić o pomoc do nauczyciela w sprawie swojego zdrowia. Jeżeli jest nauczyciel który ma w razie potrzeby podać potrzebne leki (np. w przypadku duszności), to trzeba porozmawiać o tym wspólnie z nauczycielem i dzieckiem. Nie należy się wstydzić tego, że dziecko zachęcamy, żeby na sucho powiedziało obcej w sumie osobie, że źle się czuje. Bo kiedy dziecko poczuje się naprawdę źle, to już będzie tę sytuację przećwiczoną i nie będzie musiało dodatkowo zmagać się z lekiem, niepokojem i wstydem. Moje dzieci powtarzały ze mną zdania „nauczyciel jest zastępcą mamy w szkole i moim sprzymierzeńcem”. I z tego też powodu córka która na początku nie chciała mówić, że ja uszy bolą nikomu w szkole, wreszcie się ośmieliła i zgłaszała nauczycielowi przypadki złego samopoczucia, wymagającego szybkiej interwencji poza placówką edukacyjną.
Edukację samodzielności rozpoczęłam z dziećmi od mniej więcej takiego czasu kiedy zaczynały składać same pierwsze zdania. To nieprawda, że dziecko jest za małe i nie jest w stanie zapamiętać wszystkich zabiegów pielęgnacyjnych. Jak krok po kroku powtarza się z dzieckiem te same czynności, to buduje się nawyk, który jest w pewnym momencie czyjś całkowicie normalnym dla dziecka. Zdaję sobie sprawę, że piszę tu o rzeczach oczywistych, ale właśnie takie podejście trzeba stosować, także do dzieci przewlekle chorych. Jednym z pierwszych wyzwań, które na dzieci z atopowym zapaleniem skóry czeka w placówce edukacyjnej jest dbanie o pielęgnacje skóry. Rano możemy zadbać i przypilnować, żeby dziecko było posmarowane przed pójściem do placówki i tak samo po południu. Ale co z czasem w przedszkolu czy szkole. Od najmłodszych lat uczymy dziecko, żeby smarowało się samodzielnie. Codziennie wieczorem moja mała Zosia dostawała tubkę z kremem i jej zadaniem było posmarowanie całego ciała. Pytałam wtedy: kto ma dbać o Zosię? A moja mała Córeczka odpowiadała: No Zosia. Oczywiście przez kilka lat musiałam te pielęgnację poprawiać, mówiąc, że poprawiam dlatego, że to trudne i długo się trzeba uczyć, ale idzie jej świetnie. Mówiłam też: twoje ciało jest ważne, umiesz je szanować i dbać o nie. I tak codziennie wieczorem. Efekt jest zdumiewający. Zosia w chwili obecnej nie tylko sama smaruje codziennie skórę, ale też jest z tego bardzo zadowolona i podkreśla, że jest samodzielna. Takie właśnie działania podnoszą w naszych dzieciach poczucie własnej wartości mimo choroby, a recepta na to jest prosta, choć trzeba to długo wdrażać.
Kiedy dzieci z AZS samodzielnie opanują smarowanie skóry trzeba im jeszcze wpoić wiedzę, kiedy należy w trakcie zajęć w placówce edukacyjnej zadbać o skórę. Dziecko powinno od nas się dowiedzieć kiedy ma się w posmarować kremem, przy wyjściu poza teren budynku, przed lub/i po pobycie na basenie. Takie informacje musimy także przekazać nauczycielowi. Jest oczywiste że nauczyciel nie jest w stanie wszystkiego zapamiętać, przygotujmy mu wygodna „ściągę” z najważniejszymi informacjami. Z mojego doświadczenia wynika, że najlepiej jest dziecko wyposażyć do szkoły w tzw. krem uniwersalny, którym w warunkach pozadomowych będzie można posmarować twarz i całe ciało, najlepiej w tubce zamykanej, zakręcane opakowania odkręcają się w plecaku, nie mówiąc już o tym co może zrobić opakowanie z pompką, ale tu już jest oczywiście całkowita dowolność.
Wyzwaniem bardzo trudnym do realizacji wydaje się wypuszczenie spod rodzicielskiej opieki dziecka, które z powodu alergii pokarmowej jest na diecie eliminacyjnej. I tu także zaczynamy od naszego dziecka. To nieprawda, że małe dziecko nie zrozumie dlaczego nie może jeść pewnych produktów. Trzeba od początku tłumaczyć i mówić, że jak dziecko zje to zachoruje i będzie się bardzo źle czuło. Mój syn Darek tak bardzo nie chciał chorować, że odmawiał jedzenia w przedszkolu każdego jedzenia, które wyglądało inaczej niż w domu ( np. pokrojone brokuły zamiast całych różyczek). Od początku nawet małemu dziecku mówimy, że może jeść poza domem tylko to co może jeść w domu (łatwiej zapamiętać dziecku takie rozróżnienie, kiedy na przykład ktoś poczęstuje dziecko nieznanym produktem). Dziecko powinno mieć przeświadczenie, że wie co może jeść, żeby być zdrowym. Można rozmawiać, pytając się czy może jeść konkretne produkty i chwaląc, kiedy dokona prawidłowego wyboru. To umacnia poczucie własnej wartości naszego dziecka, że jest za siebie odpowiedzialne. Bo dziecko powinno czuć się odpowiedzialne za siebie stosowanie do swojego wieku. Po jakimś czasie może nas spotkać niespodzianka. Darek, będą w klasie pierwszej, ledwo czytające dziecko, przybiegł do mnie pokazując mi opakowanie ciastek bezglutenowych i powiedział: dali mi dziś w szkole ciastka bezglutenowe mamo i je zjadłem, ale najpierw przeczytałem na opakowaniu, czy są takie składniki co mogę jeść i schowałem dla ciebie opakowanie, żebyś sprawdziła, czy dobrze wybrałem, bo moim zdaniem wszystko jest w porządku. Powiedział to wszystko na jednym oddechu a ja oniemiałam, bo faktycznie skład na opakowaniu był dozwolony. I jestem przekonana, że każde dziecko może się nauczyć tego co może jeść a czego nie może. Darek został przeze mnie zaprowadzony do kuchni przedszkolnej po niefortunnej odmowie zjedzenia brokułów i z paniami z kuchni pokazałyśmy listę z dozwolonymi dla niego produktami – wtedy uwierzył, że nauczyciele i panie w kuchni wiedzą co może jeść i przestał odmawiać jedzenia. Ta sytuacja nauczyła mnie, że czasem trzeba dziecku po prostu coś pokazać, nie wystarczy powiedzieć.
Jest jeszcze jedno zagadnienie, które wymaga omówienia w sprawie diety eliminacyjnej, równie ważne jak to, żeby dziecko wiedziało, czego nie może jeść. Posłużę się anegdotą, której ponownie bohaterem będzie Darek. Sama widziałam sytuację, kiedy Darek został na podwórku przedszkolnym poczęstowany przez koleżankę bardzo czekoladowym, niedozwolonym cukierkiem. Reakcja mojego dziecka była bardzo teatralna tzn. odwrócił się do dziewczynki plecami, a ona posmutniała i udała się z tymi smacznymi pewnie cukierkami w poszukiwaniu innego towarzysza do wspólnej konsumpcji. Usiadłam z moim dzieckiem i zapytałam dlaczego tak zrobił. Odpowiedź była bardzo prosta: nie wiedziałem co zrobić, przecież nie mogę tych cukierków. To jest kolejne pole gdzie rodzice mogą wyposażyć swoje dzieci w odpowiednie kompetencje. Ćwiczyłam z Darkiem taką sytuację wiele razy. Podawałam mu cos czego nie może jeść a on odpowiadał: nie dziękuję, jestem uczulony. Albo robiliśmy to samo i miał swoje ciastka i wtedy mówił: nie mogę jeść tego co ty, ale może jedzenie też jest smaczne, poczęstuj się. Jakiś czas później widziałam jak przećwiczone „na sucho” sytuacje działają w rzeczywistości. Dzieci jadły razem na placu zabaw ciastka bezglutenowe mojego syna. Oczywiste jest, że dziecko może nie wiedzieć jak się zachować w podobnej sytuacji. Kiedy jednak kilka razy poćwiczy co odpowiedzieć, od razu świat staje się prostszy.
W sprawie interakcji z dziećmi ważna jest sprawa wytłumaczenia dzieciom co to jest atopowe zapalenie skóry. Nie znam dziecka w wieku przedszkolnym, które potrafi powtórzyć całą nazwę choroby, dlatego na użytek dzieci używałam skrótu AZS. Zosia wróciła kiedyś ze szkoły z pytaniem czy ma ospę. Była zaskoczona, ale zapytałam skąd wzięła to pytanie. Okazało się, że dzieci nie chciały się z nią bawić, bo miała wysypkę na dłoniach. Zanim wszyscy powiedzą, że dzieci są okrutne, należy powiedzieć o jednej kwestii. Jeżeli dziecko nie ma styczności w rodzinie z alergikiem, to jest absolutnie możliwe, że nie ma pojęcia co to jest AZS alergia czy astma. Jest oczywiste, że wszystkie rzeczy nowe, niewytłumaczalne, budzą w nas lęk, a szczególnie dotyczy to dzieci, które nie posiadają ogromnej wiedzy o wszystkich chorobach świata. Logiczne jest to, że nasze dziecko może spotkać się z ostracyzmem w grupie rówieśniczej ze strachu przed nieznanym. Z tego właśnie powodu potrzebne jest nauczenie dzieci jak sobie radzić w takich sytuacjach. Zosia przeszła ze mną zabawę w teatr i teraz mówi w takich sytuacjach tak: „moja wysypka nazywa się AZS i nie jest zaraźliwa” albo „mam AZS, choruję bo mam alergię” albo „nie można się ode mnie zarazić chorobą skóry” albo „ zapytaj nauczyciela, on powie, że nie zarażam wysypką”. Potwierdzenie przez nauczyciela przeważnie wystarcza. Znam sytuację, że rodzice zażądali usunięcia dziecka z AZS z grupy przedszkolnej z powodu strachu, że dzieci się zarażą świerzbem. Wystarczyło spotkanie z rodzicami i potwierdzenie przez lekarza że to AZS. Można powiedzieć, że okrutni, wredni ludzie. A ja na to patrzę trochę z innego punktu widzenia – dopóki nie wiedzieli, że jest to AZS, który nie jest zaraźliwy, mieli prawo bać się o zdrowie swojego dziecka – też są przecież rodzicami. Na szczęście wszystko skończyło się dobrze.
Na pewno jako rodzice macie masę swoich doświadczeń, jak sprawić, żeby dziecko stało się samodzielne od najmłodszych lat. Od tego zależy nie tylko zadbanie o zdrowie, ale także dobre samopoczucie. Możecie się podzielić swoimi historiami, z przyjemnością je przeczytamy, a najciekawsze udostępnimy, żeby posłużyły innym w trudnej nauce samodzielności.
Justyna Mroczek-Żal
Prezes Fundacji