Dziecko przewlekle chore ma prawo do opieki ze strony państwa na różnych płaszczyznach. Samo zachorowanie na choroby alergiczne, astmę czy AZS nie gwarantuje dostępu do wszystkich form pomocy. Bardzo jednak często alergia, czy astma są chorobami współistniejącymi z innymi schorzeniami, które nie mają podłoża alergicznego. Dlatego uprawnienia dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych, o których tu piszemy zależą od stopnia ciężkości choroby. Warto wiedzieć z jakich form pomocy można skorzystać, gdyż opieka nad przewlekle chorym dzieckiem stawia przed opiekunami wiele poważnych wyzwań, w tym organizacyjnych i finansowych.
Uprawnienia dzieci przewlekle chorych i niepełnosprawnych są zawarte w wielu instytucjach prawnych. Przedstawiamy wam prawne możliwości, z których być może cześć rodziców będzie mogła w razie potrzeby skorzystać. Dokładne informacje na podane poniżej zagadnienia uzyskacie u swojego lekarza prowadzącego, ale także w urzędzie gminy, powiatowym zespole ds. orzekania o niepełnosprawności oraz w Poradni Psychologiczno – pedagogicznej właściwej dla waszego miejsca zamieszkania.
Dodatkowy urlop wychowawczy.
Rodzic może ubiegać się o dodatkowy urlop wychowawczy jeżeli dziecko wymaga szczególnej opieki. Podstawą do ubiegania się o taki urlop jest zły stan zdrowia dziecka, jego przewlekła choroba, niepełnosprawność fizyczna lub intelektualna. Urlop należy wykorzystać do ukończenia przez dziecko 18 roku życia. Należy podkreślić, że prawo do urlopu wychowawczego celem sprawowania opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym jest uwarunkowane przedstawieniem przez pracownika orzeczenia o niepełnosprawności dziecka lub jej stopniu. Oznacza to, że do wniosku o udzielenie urlopu wychowawczego na niepełnosprawne dziecko należy dołączyć orzeczenie o niepełnosprawności lub stopniu niepełnosprawności dziecka.
Przepisy przewidują trzy stopnie niepełnosprawności. Mają one zastosowanie do osób powyżej 16 roku życia. Osoby, które nie ukończyły 16 roku życia, są zaliczane do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodujących konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.
Stopień niepełnosprawności.
Przepisy prawne wskazują trzy stopnie niepełnosprawności. Na wniosek opiekunów dziecka zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności orzeka jeden ze stopni (znaczny, umiarkowany lub lekki) po ukończeniu przez dziecko 16 lat. Wymagane dokumenty do wniosku to medyczna dokumentacja oraz zaświadczenie lekarskie dotyczące stanu zdrowia dziecka. Renta socjalna przysługuje choremu dziecku, które ukończyło 18 lat i orzeczono dla dziecka znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności.
Zasiłek pielęgnacyjny.
Jeśli dziecko przewlekle chore zostanie uznany za niepełnosprawne to przysługuje opiekunom zasiłek pielęgnacyjny. Taki zasiłek może być pobierany przez opiekunów chorego dziecka do 16 roku życia, a jeżeli dziecko się uczy do 24 roku życia. Podstawą do przyznania dziecku przewlekle choremu zasiłku pielęgnacyjnego jest orzeczenie lekarskie potwierdzające niepełnosprawność dziecka. Lekarz w nim stwierdza, że dziecko wymaga stałej opieki, czyli pielęgnacji, współdziałania w leczeniu i rehabilitacji. Na podstawie takiego dokumentu składamy wniosek w najbliższym urzędzie gminy, na podstawie którego komisja orzeka o uznaniu dziecka za osobę niepełnosprawną.
Świadczenie pielęgnacyjne.
W przypadku wychowywania niepełnosprawnego dziecka, na które został przyznany zasiłek pielęgnacyjny, niepracującym opiekunom przysługuje świadczenie pielęgnacyjne.
Świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej, przysługuje:
1)matce albo ojcu,
2)opiekunowi faktycznemu dziecka,
3) osobie będącej rodziną zastępczą spokrewnioną,
4) innym osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy z dnia 25 lutego 1964 r. – Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny, z wyjątkiem osób o znacznym stopniu niepełnosprawności
– jeżeli nie podejmują lub rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, albo osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.
Edukacja.
W przypadku zdiagnozowania problemów przez Poradnię Psychologiczno-Pedagogiczną niepełnosprawne dziecko może zostać objęte wychowaniem przedszkolnym do 10 roku życia. O tym jakiego typu kształceniem będzie objęte dziecko decydują opiekunowie przy pomocy Poradni Psychologiczno – pedagogicznej. Odpowiednie przepisy dotyczące systemu oświaty regulują zagadnienia związane z kształceniem specjalnymi integracyjnym.
Przedstawione przez nas informacje stanowią jedynie wskazanie istniejących w prawie możliwości pomocy dzieciom przewlekłe chorym. W celu uzyskania dodatkowych szczegółowych informacji zgłoście się do swojego lekarza prowadzącego, ośrodka pomocy społecznej, urzędu gminy, powiatowego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności czy też poradni pedagogicznej najbliżej swojego miejscu zamieszkania.
Mimo wszystko mamy nadzieję że nie będziecie musieli korzystać z tej pomocy, bo zdrowie będzie wam dopisywać.
Justyna Mroczek-Żal
Prezes Fundacji