Ruszyła ogólnopolska Kampania społeczna pod tytułem „Dotleń się wiedzą”. Celem ogólnopolskiej kampanii edukacyjnej „Dotleń się wiedzą” jest podniesienie wiedzy na temat astmy ciężkiej oraz zaktywizowanie społeczeństwa do działania na rzecz pacjentów cierpiących na tę chorobę. Inicjatywa ma pomóc zrozumieć z jakimi problemami chorzy walczą każdego dnia i jakie są ich potrzeby. Fundacja „Zawsze o Krok przed Astmą” wspiera takie działania, ponieważ przyczyni się do zrozumienia sytuacji ludzi chorych ale także do lepszego diagnozowania osób, które nie wiedzą, że są chore na astmę.
Dr Piotr Dąbrowiecki, przewodniczący Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP wypowiedział się na stronie internetowej kampanii: „Szczególną grupą pacjentów z astmą są osoby cierpiące na najcięższą postać tej choroby. Jest to mała, kilkutysięczna grupa, ale przebieg ich choroby i dolegliwości każą nam w sposób szczególny się nimi zaopiekować. Astma ciężka atakuje z zaskoczenia, chorzy nie wiedzą kiedy będą mieć kolejny atak duszności, który może być realnym zagrożeniem życia. Choroba często zmusza ich do rezygnacji z życia towarzyskiego, rodzinnego czy pracy zawodowej. Mając na względzie dobro i życie tych osób trzeba podjąć odpowiednie kroki: zapewnić im dostęp do terapii, stałą opiekę lekarską, edukację, plan leczenia oraz możliwość kontrolowania choroby w domu.”
Jakie są zatem objawy astmy ciężkiej, jak je rozpoznać? Duszności, brak tchu, ucisk w klatce piersiowej, niemożność nabrania lub wypuszczenia powietrza, a także takie objawy jak lęk, zaburzenia snu – tak wygląda codzienność osób cierpiących na astmę ciężką. Ta postać choroby obarczona jest najpoważniejszymi powikłaniami i najgorszym rokowaniem. W Polsce astmę lub objawy tej choroby ma blisko 4 miliony osób, jednak ponad połowa z nich nie wie o chorobie. Swojego kaszlu czy duszności nie wiążą z astmą. Na co należy zwrócić szczególną uwagę? Jakie objawy mogą świadczyć o tej chorobie?
Astma jest przewlekłą zapalną chorobą dróg oddechowych, która objawia się przede wszystkim:
- Dusznościami, niemożnością nabrania lub wypuszczenia powietrza.
- Charakterystycznym świszczącym oddechem.
- Uczuciem ucisku w klatce piersiowej.
- Kaszlem.
- Zaburzeniem snu
U większości chorych objawy występują sporadycznie i nie przeszkadzają w codziennym życiu. Jednak są pacjenci – cierpiący na astmę ciężką – u których choroba może dawać o sobie znać każdego dnia, co często uniemożliwia normalne życie zawodowe i rodzinne. Ci chorzy są nie tylko narażeni na większą częstość występowania objawów choroby, ale również na cięższy jej przebieg. Ryzyko hospitalizacji czy nieobecności w pracy/szkole z powodu zaostrzeń jest wyższe w porównaniu z astmą łagodną i umiarkowaną. Co jeszcze charakteryzuje tę chorobę?
Pacjenci, których dotyka astma ciężka doświadczają w codziennym życiu wielu ograniczeń. Zdecydowana większość z nich ma problemy w realizacji zadań życia codziennego, nawet tak prostych czynności jak gotowanie, zabawa z dzieckiem czy przejście 200 metrów bez odpoczynku. Każdy dzień pacjenta to podporządkowanie się rytmowi choroby, które wyznaczają kolejne, nieprzewidywalne ataki, często będące realnym zagrożeniem dla ich życia. Ich życiu towarzyszą ciągły strach przed atakiem i niepewność, które w ogromny sposób ograniczają komfort życia. Zdiagnozowanie tej choroby równa się najczęściej z koniecznością przewartościowania swojego życia i ograniczeniem aktywności życiowej. Pacjenci często są zmuszeni do rezygnacji z pracy zawodowej. Dane ZUS wskazują, że w samym 2013 roku wydano ponad 67 tysięcy zaświadczeń o czasowej niezdolności do pracy z powodu wszystkich postaci astmy.
Należy pamiętać, że ciężka postać astmy to nie tylko choroba fizyczna – w ogromnym stopniu wpływa też na psychikę pacjenta. Nieustanne poczucie zagrożenia, życie pod presją, konieczność uważania na wszechobecne czynniki zagrożenia powodują, że pacjenci muszą rezygnować z wielu rzeczy: zainteresowań, przyjemności, dotychczasowej aktywności, marzeń. Przez poczucie izolacji i wykluczenia przez społeczeństwo bardzo często cierpią również na zaburzenia lękowo – depresyjne. Co trzeci pacjent zmaga się z zaburzeniami depresyjnymi, a 70% osób z astmą ciężką cierpi na zaburzenia lękowe. Jedynie wczesne rozpoznanie i odpowiednia terapia może ograniczyć wpływ choroby na codzienne życie. Dlatego konieczne jest zapewnienie tej grupie pacjentów dostępu do najnowocześniejszych leków, które mogą zmniejszyć uciążliwość choroby i umożliwić powrót do normalnego życia społecznego i zawodowego.
Ta wiedza powinna trafić do każdego domu, w którym jest osoba chora, a także do jej najbliższej rodziny i przyjaciół. Wiele bowiem można zrobić, żeby chory nie czuł się właśnie wykluczony ze społeczeństwa. Jest oczywiste, że bliscy nie mogą pomóc w zakresie leczenia, ale wsparcie psychiczne i zrozumienie mechanizmów choroby daje chorej osobie poczucie bezpieczeństwa, że w razie pogorszenia objawów choroby bliskie osoby będą wiedziały, kiedy trzeba pomóc. Nie jest prawdą, że ludzie nie chcą sobie nawzajem pomagać, ale na przeszkodzie udzieleniu wsparcia stoi czasem brak wiedzy. Dlatego kampania społeczna „dotleń się wiedzą” doskonale wypełnia tę lukę i daje realną szansę na pomoc osobom chorym, poprzez edukację zarówno osób chorych jak i ich rodzin przyjaciół.
Artykuł został opracowany na podstawie materiałów znajdujących się na stronie www.dotlensiewiedza.pl
Jednocześnie informujemy, że na stronie www.astma-ciezka.pl/ znajduje się mapa ośrodków zajmujących się leczeniem alergicznej astmy ciężkiej.