Astma a komfort życia

photo_77707_20160922

Od czasu kiedy rozmawiam z ludźmi w fundacyjnej społeczności, nie przestaje mnie dziwić jakie różne oblicza ma astma. Nie chodzi tylko o stopień kontroli samej choroby, ale także jej przebieg. Można spokojnie pokusić się o stwierdzenie, że każda astma jest inna. Wydawało mi się, że nic nie jest w stanie mnie już zaskoczyć, bo choć nie wiem jak długo choruję na astmę, to we wrześniu minie pięć lat, jak zostałam zdiagnozowana. Mam już całkiem spore doświadczenie jako astmatyk.

Do tej pory byłam bardzo aktywną osoba. W tym jednak sezonie wszystko jakby się sprzysięgło przeciwko mnie (mój sezon trwa od jesieni do wiosny, z powodzeniem sobie radzę wtedy z aktywnością fizyczną, nie przeszkadza mi zimne powietrze). Miałam wrażenie, że astma ograniczyła znacznie moje codzienne działania. Jesienią z dnia na dzień było mi coraz słabiej, coraz gorzej wstawało mi się z łóżka, miałam problemy z koncentracją, zapamiętywaniem drobnych rzeczy. Byłam coraz bardziej zmęczona a potem proces ten postępował jeszcze i jeszcze i pogorszenie nie miało końca. Pomyślałam: no dobrze widocznie to nie mój czas, muszę pogodzić się z ograniczeniami. Astma przecież ma swoje prawa.

Chodziłam dalej na odczulanie, wyniki spirometrii były zadowalające, osłuchowo było wszystko w porządku, a ja słabłam w oczach. Pomyślałam: no tak w sumie jest już zima, a ja pracuję tak dużo, nie dosypiam, to może przemęczenie. Trzeba odpocząć, będzie lepiej, w końcu z astmą nie ma żartów. Odpoczęłam, odespałam, długo czekałam na lepsze samopoczucie. W tym samym czasie musiałam mocno ograniczyć aktywność. Waga skoczyła momentalnie w górę. Pomyślałam: no tak, mniej się ruszam, to wszystko jasne, przeczekam jeszcze trochę, może jak minie trochę zimy, będzie lepiej. W tym czasie wstawałam z łóżka tylko dlatego, że jak każdy z nas mam w życiu swoje obowiązki. A astma ma przecież swoje prawa.

W lutym przydarzył mi się bardzo poważny atak astmy. Skutecznie mnie on pozbawił możliwości aktywnego życia. Zmęczenie towarzyszyło mi rano, w południe, wieczorem. Niezależnie od tego, ile czasu spałam, wstawałam totalnie wykończona. Pomyślałam: no nic dziwnego, po takim ataku astmy muszę dojść do siebie, to musi trochę potrwać. Niedługo wiosna, organizm jest zmęczony zimą, przyjdzie wiosna, a ja poczuję nowy przypływ sił. Astma ma przecież swoje prawa.

W marcu nie miałam siły już na spacery, które nawet w okresie nawet zaostrzenia astmy w ślimaczym tempie były moim sposobem na ruch, aktywność, relaks, dotlenienie. Pomyślałam wtedy, że coś chyba jest nie w porządku. Byłam zmęczona tym, że jestem ciągle zmęczona. Nie miałam siły już czekać do wiosny na poprawę. Pomyślałam, że może moje wyniki badań nie są do końca wiarygodne, może powinnam mierzyć znowu parametry oddechowe pikflometrem. Kupiłam nowy pikflometr  (bardziej dokładny) i zaczęłam pomiary. Pudło: wszystkie pomiary były w normie. Na wizycie  u Alergologa przed odczulaniem zrobiłyśmy z Panią Doktor ponowną spirometrie – tu też pudło – wynik spirometrii powyżej normy. Nadal jednak myślałam, że astma ma swoje prawa.

Doszłam jednak „do swojej ściany”. Stwierdziłam, że to nie jest możliwe, że przy braku problemów astmatycznych wydolność mi się tak zmniejszyła i że to jest po prostu nieakceptowalne, żebym ciągle była tak bardzo zmęczona. Poszłam do internisty, długo tłumaczyłam całą sytuację. Pani Doktor dała mi skierowanie na badania, a z wynikami badań trafiłam do Pani Endokrynolog, która po rozmowie zadała mi jedno, jedyne pytanie „osobiste”: dlaczego Pani tak długo czekała?

I jeżeli udało się Wam doczytać do tego momentu, to właśnie to jest miejsce, gdzie ja zadaję inne pytanie: czy godzicie się z dyskomfortem życia z astmą i czy wszystkie trudne do zaakceptowania okoliczności życiowe tłumaczycie tą chorobą? Ja wpadłam właśnie w taką pułapkę. Bo astma ma swoje prawa. To prawda. Wiem, jednak, że kontrolowana astma nie powinna nas ograniczać w normalnych czynnościach życiowych i w umiarkowanej aktywności fizycznej. To jest stan, do którego we współpracy z lekarzem powinniśmy dążyć. Mamy moc sprawczą w tym zakresie i od nas zależy, czy to my będziemy kontrolować objawy choroby, czy to ona będzie sterować naszym życiem.

Podjęłam kilka złych decyzji, a jedną z nich było udzielenie zgody na to, że dyskomfort może odebrać mi radość życia. Jak się okazało, to nie astma była przyczyną mojego spadku sił witalnych, ale niedoczynność tarczycy, która w krótkim czasie doprowadziła mnie do kompletnej bezradności. Jestem w procesie leczenia, mam już pełną wiedzę o tym, że za objawy, o które podejrzewałam astmę, jest odpowiedzialna inna choroba.

Zdaję sobie spraw, że często trudno jest odróżnić jedne objawy od drugich. Nie jesteśmy przecież lekarzami. Niemiej jednak, niech moja historia będzie przykładem dla innych, że należy ze wszystkich sił dążyć do poprawy swojego komfortu, nawet w przypadku życia z przewlekłą chorobą. Może gdybym zapytała swoją Panią Doktor Alergolog już zimą o swoje złe samopoczucie, to zasugerowałaby jak najszybszą wizytę u internisty. I otrzymałabym pomoc dużo wcześniej. Współpracujmy z lekarzami, żadne pytanie nie jest głupie, ani nie na miejscu. Na szali jest nasza codzienność, nasze dobre samopoczucie i radość życia.

To jak, kto idzie na wizytę do internisty? A jeżeli dobrze się czujecie, to jak dawno byliście na zwykłych, kontrolnych badaniach?

Pozdrawiam serdecznie

Justyna Mroczek-Żal

Fundacja „Zawsze o Krok przed Astmą”